«J'accueillerai quatre personnes seulement, plus Gilles, explique Mme Sainte-Marie. Je veux que les gens vivent dans une maison. Comme une famille normale, au fond.»

Depuis des années, Mme Sainte-Marie prend soin de son mari, le cinéaste Gilles Carle, qui souffre de la maladie de Parkinson. Après avoir vécu longtemps à Montréal, le couple a acheté, au début des années 2000, une grande maison d'époque à Saint-Paul-d'Abbotsford.

Au fil des ans, Mme Sainte-Marie a dû se démener pour payer les soins que requiert l'état de son mari. Chaque année, elle dépense 200 000 $ pour le salaire de deux préposées à temps plein.

«Et on doit ajouter les coûts de la maison, l'entretien... J'ai toujours réussi à m'arranger en quêtant, en faisant des collectes de fonds. Mais j'ai réalisé que je n'aurai bientôt plus l'énergie», dit Mme Sainte-Marie.

C'est en 2007, alors qu'elle était «au fond du baril», que Mme Sainte-Marie a eu l'idée de transformer sa maison en résidence pour personnes semi-autonomes. «J'ai quatre chambres libres en haut. J'ai déjà aménagé la maison pour Gilles. Je me suis dit: pourquoi ne pas accueillir d'autres gens ?» raconte l'artiste.

Mme Sainte-Marie compte apporter quelques modifications à sa maison. Elle agrandira le salon pour y installer une petite salle de concert. «Il va y avoir de la musique, de la lecture, de la peinture. On va entourer les gens de beauté», dit Mme Sainte-Marie. Elle prévoit déjà qu'il y aura un spectacle chaque mois. «Je fais la maison où moi j'aimerais être quand je serai malade.»

Il faut encore construire une rampe d'accès dans la cour, installer une chaise motorisée pour accéder à l'étage et aménager un stationnement. Le coût des rénovations, qui débuteront en août, est estimé à 125 000 $. La Maison Gilles Carle doit ouvrir ses portes en septembre.

Mme Sainte-Marie est déjà à pied d'oeuvre pour amasser les fonds nécessaires. L'humoriste Yvon Deschamps financera par exemple l'achat d'une baignoire thérapeutique.

Mme Sainte-Marie explique que le centre de santé et de services sociaux a appuyé son projet et accepté de lui envoyer des préposés et des infirmières. «Il y aura deux préposées le jour, une le soir et une la nuit», énumère Mme Sainte-Marie.

Pour l'instant, elle a fixé à 3700 $ par mois le coût de la pension. «Mais même à ce prix, j'aurai un déficit de 75 000 $ par année que j'aimerais que l'État paye, dit Mme Sainte-Marie. Si le gouvernement est sincère dans ses intentions d'encourager le maintien à domicile, il doit m'aider. Des petites maisons comme celle-là, c'est la solution humaine pour l'hébergement des personnes en perte d'autonomie.»

Selon Mme Sainte-Marie, plusieurs aidants naturels accepteraient d'héberger quelques personnes de plus dans leur maison si le gouvernement les épaulait. «J'ai visité plusieurs grands centres d'hébergement. Pour moi, c'est d'une tristesse infinie. Je ne veux pas ça.» Elle ajoute qu'elle n'acceptera pas un refus du gouvernement.

Quand on lui demande si elle est une sainte, elle se récrie : «Si je n'ouvre pas une maison d'hébergement, je dois placer Gilles, dit-elle. Si je le place, je n'aurai plus de vie. Je ne pourrai pas le laisser seul. Je vais passer mes journées entières là-bas. Donc, dans le fond, la Maison Gilles Carle est un geste égoïste.»

Un modèle répandu en Europe

La directrice générale de la Société Parkinson du Québec, Nathalie Ross, explique que les petites maisons d'hébergement comme celle que veut lancer Mme Sainte-Marie sont déjà très populaires en Europe. «Dans certaines villes, il y a dans la même rue deux ou trois maisons qui reçoivent au maximum 10 personnes chacune et qui partagent des services comme la buanderie», illustre-t-elle.

Mme Ross reconnaît que, si plusieurs petites maisons ouvraient leurs portes au Québec, «ça coûterait cher à l'État». «Mais il faut regarder les solutions, comme le partage de ressources entre plusieurs maisons. Et doit-on s'arrêter au coût ? Actuellement, on demande aux aînés de partir de leur maison et d'aller dans des centres qui ressemblent à des hôpitaux. On peut souhaiter mieux pour notre fin de vie.»