La maladie d'Alzheimer, souvent associée à la vieillesse, frappe parfois très tôt. Dès la trentaine. La sévérité des symptômes progresse alors à une vitesse fulgurante, causant une immense souffrance et un casse-tête d'organisation. Les aidants crient à l'aide, parfois en vain. La maladie précoce est largement méconnue - même parmi les professionnels de la santé - et les ressources manquent.
C'est éprouvant pour les familles. Les gens sont en emploi, ils ont des enfants à la maison. Ils n'ont pas le temps de prendre leur souffle et d'encaisser. C'est très désorganisant, indique Guylaine Martin, directrice de Baluchon Alzheimer. La maladie ne brise pas leurs projets de retraite, elle brise leur vie.»
Impossible de savoir exactement combien de personnes de moins de 65 ans sont atteintes de la maladie d'Alzheimer. Comme plusieurs cas ne sont pas diagnostiqués, on ne peut que faire des estimations et celles-ci varient beaucoup. Selon le ministère de la Santé et des Services sociaux, 2250 Québécois de moins de 65 ans seraient atteints de l'alzheimer, soit 2,2% des 100 000 cas répertoriés. Ce chiffre est tiré du rapport Bergman publié en 2009 par un comité d'experts. La Société Alzheimer du Canada estime plutôt que 17 000 Québécois sont touchés (14% de 120 000 cas), selon une étude commandée à la firme RiskAnalytica en 2009. Des experts parlent de 5%, d'autres de 10%.
Lorsqu'elle se présente de façon précoce, c'est-à-dire avant 50 ans, la maladie d'Alzheimer est presque toujours d'origine familiale. «La maladie se transmet de génération en génération. Si un parent est atteint, son enfant a un risque sur deux d'en souffrir à son tour», indique Judes Poirier, professeur de médecine à l'Université McGill et coauteur du livre La maladie d'Alzheimer Le guide. Trois gènes responsables ont été identifiés. «Si les mutations sont là chez un individu, il n'aura aucune possibilité d'y échapper.» Cette forme toucherait moins de 2% de l'ensemble des malades.
Entre 50 et 65 ans, la maladie d'Alzheimer peut aussi être de forme commune génétique. On parle non pas d'une transmission directe de la maladie, mais plutôt de la transmission du facteur de risque apoE4. On doit hériter d'une copie du gène défectueux apoE4 des deux parents. Plus rarement, on voit des cas précoces de la forme commune sporadique.
La maladie, quand elle frappe tôt, est foudroyante. Elle peut mener à la mort en moins de cinq ans. Les médicaments, qui servent à ralentir la progression de la maladie, sont peu efficaces. Quand les antécédents familiaux sont inconnus, le diagnostic tarde ou ne vient jamais. «L'ordre habituel des symptômes est bouleversé. Les désordres comportementaux et de l'humeur apparaissent rapidement, parfois avant les pertes de mémoire. Les médecins de famille y voient les signes d'une dépression ou d'un trouble bipolaire», dit le neurologue Rémi Bouchard, directeur de la Clinique de la mémoire et de l'Unité de recherche Alzheimer à l'Hôpital de l'Enfant-Jésus de Québec.
Absence de ressources
Rapidement, les malades perdent leur autonomie et requièrent des soins. Pris dans un tourbillon entre les devoirs des enfants, l'épicerie et cette maladie dévastatrice, les aidants se sentent dépassés.
Le conjoint de Brunette Jacques, 50 ans, est atteint d'une forme apparentée à l'alzheimer. Quand, à bout de souffle, cette enseignante et mère de famille s'est résignée à demander de l'aide, elle a essuyé plusieurs refus. «Mon conjoint n'était pas admissible aux services, il était trop jeune», déplore-t-elle. Même chose pour Carole Dupuis. Son premier appel à l'aide au CLSC est resté sans réponse. «Je ne savais pas comment faire mes demandes et quoi faire pour homologuer le mandat d'inaptitude. Il a fallu que je me batte pour avoir du soutien à domicile.» Son mari, Pierre Toupin, «passe entre les craques». Il a 53 ans.
À la Société Alzheimer de Laval, on note une hausse de la clientèle jeune. Chaque mercredi, on y offre un groupe de soutien pour personnes atteintes de moins de 65 ans. C'est un des rares au Québec. «Les enjeux sont différents à cet âge, les souffrances aussi. Cesser de travailler et perdre son permis de conduire à 50 ans, c'est pénible», résume la directrice Sylvie Lalande. Pierre Toupin est présent chaque semaine.
Ce sous-groupe semble avoir été oublié, dit le Dr Rémi Bouchard. Mes jeunes patients veulent aller dans des centres pour les malades d'Alzheimer, mais ces endroits ne sont pas adaptés à eux qui sont actifs. Ils ne s'y plaisent pas.»
Au Québec, il y a moins que rien pour les jeunes», affirme Nicole Poirier, directrice de Carpe Diem-Centre de ressources Alzheimer à Trois-Rivières. Pas de centre de jour ni d'hébergement de longue durée. «Les jeunes sont hébergés dans des CHSLD, c'est affreux.» Certains crédits d'impôt sont même réservés aux proches aidants de malades âgés de 70 ans et plus. «Quand on n'a pas d'assurances et qu'on est trop jeune pour la pension de vieillesse, ça cause bien des ennuis financiers», souligne-t-elle.
Titulaire de la chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille affiliée à l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal, Francine Ducharme est au fait du problème. Elle mène une étude sur les besoins des aidants qui ont un proche, âgé de moins de 60 ans, atteint de la maladie d'Alzheimer. Son équipe rencontre des aidants au Québec, au Canada et en France. «Ce sont les histoires les plus souffrantes que j'ai entendues, dit-elle. Certains malades ont perdu leur emploi avant le diagnostic, d'autres ont des enfants à la maison et ne savent pas comment aborder la maladie avec eux. Ils ne savent pas à quelle porte frapper pour recevoir de l'aide.»
Son projet, notamment financé par le Fonds de recherche en santé du Québec, doit mener dans trois ans à une série de recommandations sur la mise en place de mesures visant le soutien, l'intervention en psychoéducation et l'ajustement des services. «Avant d'implanter des services, il faut documenter les besoins. Cela n'a jamais été fait», dit Mme Ducharme.
Il est urgent de démystifier la maladie d'Alzheimer, plaide la chercheuse. «Les comportements des malades sont troublants, déroutants. Les malades et leurs proches sont gênés, ils se sentent isolés.» La télésérie La Galère a aidé à la sensibilisation, selon elle. Le personnage d'Isabelle, 39 ans, souffrait de l'alzheimer.
Le MSSS s'est doté d'un plan d'action, qui en est à sa première année, pour améliorer l'offre de services spécifiques aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, et par la bande, «accorder une préoccupation particulière aux besoins des malades de moins de 65 ans, lorsque requise».
Il y a beaucoup à faire et les services sont longs à développer», dit Mme Ducharme. La maladie, elle, n'attend pas.