Santé des femmes Une bouée nommée Facebook

Ce n’est pas difficile de comprendre pourquoi il existe autant de groupes de femmes qui s’aident à gérer leur maladie sur Facebook. Celles qui souffrent cherchent des réponses. D’autres entreprennent carrément des batailles contre le système pour être prises au sérieux et traitées.

Grâce aux réseaux sociaux, elles énumèrent les symptômes de leur maladie, se donnent des trucs pour obtenir un diagnostic et s’échangent même des noms de médecins capables de les soigner. Les hommes ne semblent pas avoir besoin de ce genre d’outil.

Des groupes sont consacrés au lipœdème, à la congestion pelvienne, à l’endométriose, à la fibromyalgie, à l’adénomyose et à la ménopause…

L’un d’eux, Lipœdème Québec, se définit comme un groupe « dévoué à la défense des patientes atteintes » dont l’objectif est de « réduire les obstacles à l’accès à un diagnostic » et de promouvoir l’accès à des soins de santé et chirurgicaux pour les personnes atteintes.

Dans l’Hexagone, l’Association maladie du lipœdème France (AMLF)^⁠1 milite exactement pour la même chose. Sa présidente Pascale Etchebarne calcule qu’elle a vu de 30 à 40 médecins au fil des décennies pour comprendre les raisons de son mal de jambes handicapant. Des généralistes et des spécialistes qui lui suggéraient de faire plus de sport, de perdre du poids, de moins manger.

« Mon angoisse, dans les parcs d’attractions comme Disney, c’était les queues. C’était de ne pas pouvoir m’asseoir », m’a-t-elle raconté par visioconférence.

L’infirmière souffre de lipœdème depuis son adolescence. Le diagnostic est tombé à 52 ans, après une visite… chez une esthéticienne pour un drainage lymphatique.

« Elle m’a dit qu’elle ne pouvait rien faire pour moi, car je souffrais de lipœdème. »

À la recherche d’une confirmation médicale, un angiologue lui a d’abord suggéré une intervention bariatrique, vu son surpoids. Il a finalement conclu que Pascale Etcheabarne souffrait de lipœdème de stade III. Une opération l’a totalement soulagée. Mais le mauvais souvenir de ne pas être entendue, comprise et d’être jugée n’est jamais loin.

Au Québec, Myriam Racat a reçu les mêmes conseils totalement inefficaces, alors qu’elle n’arrivait plus à parcourir 500 mètres. « On me disait que mes douleurs partiraient quand mes jambes maigriraient. On me reprochait de mal manger, de ne pas faire de sport. On a minimisé mes douleurs, comme si elles étaient normales. » L’accumulation de graisse dans les bras l’empêchait même de se sécher les cheveux.

L’an dernier, l’agricultrice a déboursé 60 000 $ pour se faire opérer en Espagne, ce qui lui a permis de retrouver une vie normale, comme l’a rapporté La Presse^⁠ dans un dossier fort instructif². À son retour, jamais sa médecin, par curiosité ou pour apprendre, ne l’a questionnée sur le sujet.

Myriam Racat avait pourtant réussi à obtenir un premier diagnostic dès 2014, mais au Mexique. Il a été rejeté d’un revers de main, au Québec, « parce qu’il venait d’ailleurs ».

Des années plus tard, un médecin du département de santé cardio-vasculaire de l’hôpital Pierre-Boucher a confirmé le diagnostic mexicain et prescrit des bas de contention. « Il s’y connaissait peu. Il m’a dit que c’était impossible à traiter. »

L’agricultrice a découvert une communauté en ligne et les possibilités qui s’offraient à elle de l’autre côté de l’Atlantique.

« Le groupe Facebook, ça a été une porte ouverte sur une nouvelle vie », résume-t-elle.

1. Consultez le site de l’Association maladie du lipœdème France 2. Lisez le dossier « Le lipœdème, un poids lourd à supporter » de Simone Caron Qu’en pensez-vous ? Exprimez votre opinion