Par le fruit d'un hasard ou d'une ironie, c'est le 29 mars dernier, quatre jours avant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, que la revue médicale américaine The Journal of Pediatrics a publié une nouvelle étude, faisant écho aux résultats de plusieurs autres, écartant tout lien entre les vaccinations auxquelles sont soumis les jeunes enfants et l'autisme.
Tout aussi controversé que soit le débat entourant les causes de l'autisme, il est humain et légitime pour les familles qui y sont confrontées de chercher à identifier l'origine du caillou que la vie a lancé sur leur chemin. Le début d'une explication et le visage d'un coupable offrent parfois l'espoir d'un baume sur un diagnostic coup-de-poing.
Les différentes écoles de pensée sur les causes de l'autisme ne sont toutefois pas prêtes de fusionner et la polémique n'allègera pas le fardeau des familles dont un membre en est atteint. Une partie de la solution se trouve certainement dans l'action. C'est ainsi que des parents, des adultes autistes et des intervenants se sont rassemblés mardi dernier pour sensibiliser les élus à leur situation et réclamer notamment un meilleur financement des services et la création de maisons de répit.
L'autisme ne se diagnostique pas d'un claquement de doigts, à l'issue d'un bref questionnaire et d'une rapide auscultation. Des évaluations exhaustives et minutieuses, souvent dirigées par une équipe multidisciplinaire, sont nécessaires pour rendre un verdict clair et établir un plan de traitement. Alors que le développement d'un enfant est en pleine ébullition entre 0 et 5 ans, époque où les premiers signes de l'autisme font généralement leur apparition, la rapidité et l'efficacité des interventions sont susceptibles de faire toute la différence pour le futur de ces enfants. Dans ce contexte, la longueur actuelle des listes d'attente et la rareté des ressources sont inacceptables et doivent être corrigées.
Quant au répit, il est fondamental à la survie des familles touchées. S'il fut une époque où la taille et la proximité des familles facilitaient l'entraide et le support à l'intérieur du réseau familial, la solitude et l'isolement sont devenus des réalités de la vie moderne qui nourrissent parfois la détresse et le désespoir. Mais l'expression «Il faut un village pour élever un enfant» reste toujours pleine de sens, d'où la pertinence et l'utilité des maisons de répit. Si le village familial a été déserté, le village social est à bâtir et il peut assurément offrir le soutien, l'écoute et le répit dont les familles ont tant besoin.
Évidemment, nous pouvons collectivement contribuer à la cause par l'entremise des fonds publics. Mais les entreprises privées auraient aussi intérêt à investir dans ces projets sociaux et humanitaires en se rappelant que la plupart des parents d'enfants autistes sont aussi des travailleurs qui contribuent à faire rouler l'économie du Québec tout en jonglant avec des défis qui vont bien au-delà des irritants habituels de la conciliation travail-famille.
En finançant des maisons de répit, les entreprises investiraient dans la santé physique et mentale de leur capital humain et offriraient à ces parents la possibilité de reprendre leur souffle afin de mieux poursuivre leur route.
Gouvernements, entreprises, individus, tous sont abondamment sollicités par des causes nobles et touchantes. Des choix déchirants doivent inévitablement être faits parmi les missions et batailles proposées. Mais en définitive, il s'agit aussi de choisir nos valeurs, celles qui sont chères à notre société et que nous souhaitons défendre et préserver dans une perspective d'avenir.
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