Naomi souffre d'une défaillance génétique caractérisée par l'apparition de cloques qui se forment à la surface de la peau au moindre contact et qui causent des plaies vives semblables à celles d'un grand brûlé. Ses parents, Isabelle Bourassa et Jonathan Turcotte, restent impuissants, isolés, et frustrés du manque de ressources.

Naomi est atteinte d'une forme sévère d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle. Les plaies sont présentes sur son visage, sa tête, ses mains, ses pieds et ses articulations. Elles prolifèrent même sur certains organes internes comme ses tubes respiratoire et digestif. À plus long terme, puisqu'il est impossible de traiter les plaies internes, le rétrécissement cicatriciel des conduits rendra la respiration de Naomi de plus en plus difficile, puis impossible.

L'état de santé de Naomi requiert une multitude de soins et l'achat d'équipements spécialisés qui ne sont pas couverts par la Régie d'assurance médicament du Québec, et qui serviraient pourtant à apaiser des souffrances quotidiennes, ainsi que la détresse psychologique de cette enfant.

Des gens réagissent

Le mois dernier, Nancie Rioux a vu un reportage télévisé sur la petite Naomi. « J'en ai eu pour trois jours à m'en remettre «, confie Mme Rioux, qui commence alors à se documenter sur la maladie. Cinq jours plus tard, elle débarque chez les Turcotte, à Valcourt.

« À ce stade-ci, c'est l'inaction des intervenants du système de santé qui me frappe. Les onguents appliqués sur les plaies de Naomi sont en vente libre dans les pharmacies! Comment se fait-il qu'elle ne reçoive pas de soins mieux adaptés, et qu'elle ne soit pas suivie par des spécialistes? Les parents ont fait des demandes auxquelles personne n'a encore donné suite. Comment se fait-il qu'on n'ait pas réussi à alléger les souffrances que Naomi vit consciemment et pleinement? Il y a quelque chose d'anormal là-dedans «, s'indigne Mme Rioux.

Directrice commerciale à Montréal, Nancie Rioux a décidé de prendre les choses en main. Pour elle, c'est devenu une occupation à plein temps depuis quelques semaines. Pour l'instant, elle voit au plus urgent: trouver de l'argent rapidement. Afin de sensibiliser la population et d'inciter les gens à contribuer, elle travaille à créer divers outils, comme un dossier visuel, une page Web, des boîtes qui serviront à recueillir des dons, etc.

Mélodie D'Allaire, une ancienne infirmière de l'hôpital Sainte-Justine de Montréal, et qui a accompagné de trop nombreux enfants en phase terminale, a elle aussi été touchée l'histoire de Naomi.

Du 17 au 20 décembre, entre 10 et 18 h, Mme D'Allaire, avec la collaboration de Chantal Therrien, copropriétaire du IGA de Valcourt, offrira gratuitement des plats préparés à la clientèle de l'épicerie, au coût de 3 $. À la caisse, les clients seront invités à faire un don. Jusqu'au 31 décembre, il sera aussi possible de faire un don en se rendant au magasin Wal-Mart de Sherbrooke.

La totalité de l'argent recueillie lors de ces événements sera remise à la famille de Naomi Turcotte.