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Julie Couillard, portant sa fameuse robe, en compagnie de Maxime Bernier.

Archives La Presse

Le monde merveilleux que la fillette de sept ans a inventé, il sera peut-être bientôt réalité. Peut-être. Car d'ici quelques mois, la brunette se rendra à l'hôpital Sainte-Justine, où on lui installera un stimulateur du nerf vague, ainsi nommé à cause de ses ramifications dispersées.

La règle du tiers s'applique à cette intervention: elle a une chance sur trois que l'opération améliore sa condition, une chance sur trois que l'opération enraye pour de bon les crises, alors que dans le dernier tiers... l'opération ne changera rien du tout.

«On espère fortement être dans le tiers des cas où il y a une amélioration.... et si le résultat est plus positif, tant mieux!» s'exclame son père, Michel Provencher, qui se refuse à penser que l'intervention évasive pourrait ne rien changer à l'état de son enfant.

Élizabeth en est rendue là parce que, dans son cas, l'épilepsie ne fait que s'aggraver. Si un médicament que ses parents vont chercher à Boston a quelque peu contribué à réduire la fréquence de ses crises d'épilepsie et de ses comas, plus rien ne semble vouloir soulager l'enfant. Depuis cinq ans, ni la fille ni la mère n'ont dormi plus de deux heures consécutives...

Un défilé avec Julie Couillard

Qu'à cela ne tienne. Dans son salon, la fillette sourit. Ses parents aussi, malgré la fatigue, malgré les épreuves. Car du haut de ses sept ans, Élizabeth fera bientôt sa part pour la recherche sur l'épilepsie.

«Julie Couillard, qui est elle-même épileptique, organise un événement-mode à Montréal qui aura lieu à l'hôtel Omni Mont-Royal le 28 avril. Tout les fonds amassés iront à la fondation Charles-Guindon pour l'épilepsie. Charles, c'est le petit frère de Meggie Lagacé de Star Académie. Cette fondation remet, entre autres, des appareils d'électroencéphalographie mobile et portable et achète des stimulateurs du nerf vagal. Avec Julie, Élizabeth sera en quelque sorte la porte-parole de l'événement», explique Michel Provencher.

Quelque 250 personnes seront présentes au gala. Julie Couillard y mettra également à l'enchère la robe qu'elle portait lors de sa première sortie avec Maxime Bernier, cette fameuse robe qui a tellement fait jaser partout au pays.

«L'électroencéphalographie mobile coûte 37 000 $ pièce! C'est énorme. Cette petite machine fait pourtant des merveilles parce qu'elle permet aux épileptiques de rentrer à la maison pour faire leur examen qui dure d'une à deux journées au complet. À Sherbrooke, nous n'en avons pas, ce qui fait que nous sommes obligés d'hospitaliser Élizabeth de trois à cinq fois par année», soutient le père de famille, heureux que cet événement puisse permettre d'amasser environ 150 000 $ pour la cause.

La petite famille a-t-elle hésité avant de s'associer à Julie Couillard, qui a pourtant été au coeur d'un scandale politique et autres démêlés divers?

«Julie Couillard m'est apparue comme une battante, une femme qui ne s'est pas laissé abattre et qui cherche à faire le bien autour d'elle. Et puis, rares sont les personnes qui acceptent de parler de l'épilepsie. Je suis heureux si elle peut utiliser sa notoriété pour aider cette cause qui est tellement mal connue au Québec», expliquent les parents, Michel Provencher et Chantal Lefebvre.

Car la maladie est très peu connue dans la Belle province, soutiennent les Provencher-Lefevbre. Et les exemples en ce sens sont nombreux! Ils en citent plusieurs, pendant que la brunette Élizabeth joue dans son univers de poupées en santé.

«Aujourd'hui, les gens qui souffrent d'un cancer ne portent plus de foulard pour cacher le fait qu'ils n'ont pas de cheveux parce qu'ils sont fiers d'être des combattants. C'est ce que je veux pour ma fille: qu'elle n'ait pas honte de vivre avec l'épilepsie. Je ne veux pas qu'elle ait besoin de se cacher toute sa vie parce qu'elle souffre d'épilepsie et qu'elle a honte d'en parler», s'exclame Michel Provencher.