La parole, ce privilège inestimable et si fragile

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Myriam Ségal
Le Quotidien

J'étais invitée, samedi soir, à la fête soulignant les 25 ans de l'Association des personnes aphasiques du Saguenay (APAS 371, rue Racine est, Chicoutimi). Ces gens ont vu leur vie basculer un jour, brutalement. Un vaisseau sanguin qui pète dans le cerveau, le sang qui englue et neutralise des cellules cérébrales et les voilà incapable de parler. Les mots arrivent dans le désordre. Les idées sont claires et pourtant, ce qui sort de leur bouche est confus. On ne les comprend plus, ceux qui ne savent pas les croient attardés. Ils se retrouvent privés du moyen de communication humain le plus courant: la parole.

Parfois il y a d'autres séquelles physiques, des paralysies partielles. Pour ceux-là, au moins, on sait qu'il est arrivé quelque chose... Mais, pour les autres, aux séquelles moins évidentes, l'enfer est différent: ils ont l'air normaux et pourtant le «output» est cassé.

 

Se rebâtir

Lentement, patiemment, ils doivent reconstruire leur vie, mais aussi leur personne. Apprivoiser la colère, la frustration. Réapprendre, lubrifier chaque neurone de leur cerveau rétif. Accepter de dépendre des autres. Faire de tout petits pas pour franchir une montagne. Et leurs proches doivent épouser ce rythme. Les regards, le toucher, la main passée doucement dans le dos, deviennent capitaux. Je les ai vus, des couples dans ce naufrage, échanger des regards admiratifs qui parlaient bien plus que des phrases.

L'association organise des fêtes, des excursions, des balades, des rencontres. Là, ils ne craignent pas le regard appuyé ou intrigué de ceux qui ne savent pas. Là, ils ne sont pas seuls sur leur planète ravagée. Là, l'espoir est tangible.

L'idée est venue de Margot Morin, grande lectrice, amateur de mots croisés, mère de cinq enfants, foudroyée en 1981 par un anévrisme. Soudain, les mots ne venaient plus. Soudain, elle mélangeait les noms de ses enfants. Pourtant, elle les reconnaissait, mais le prénom qui sortait des tiroirs grippés de son cerveau n'était pas le bon. Quelle humiliation!

J'étais assise samedi soir à côté de son fils, ému par l'épanouissement de l'association et l'évocation de sa défunte mère. Il racontait que, parfois, dans un accès de frustration, elle lançait son tricot à bout de bras... Après trois années de rééducation, elle a décidé que les gens comme elle et leurs proches ne devaient pas traverser ce désert seuls.

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Elle a bâti l'association, la deuxième du genre au Québec, avec son orthophoniste. Il y a maintenant une centaine de membres et le conseil d'administration est formé à moitié par des aphasiques.

Il faut bien du courage pour participer activement à une réunion quand on n'est pas sûrs de savoir parler! Traverser une épreuve pareille et trouver la force de donner, de penser aux autres, n'est-ce pas le summum de la communication humaine ?

Cela fait 25 ans qu'ils font du bien, sans faire de bruit.

Je suis sortie de là en me disant que la parole est un privilège. Fragile, comme tous les privilèges.

Quelle laideur!

Autre sujet: quand on reçoit de la visite, on la fait entrer par notre plus belle porte, on lui cache la cuisine encombrée. Mais, quand le touriste arrive à Chicoutimi, il y entre par une des artères commerciales les plus laides du Québec: le boulevard Talbot, chamarré, bordé de stationnements sans verdure, de poteaux de bois à l'ancienne, d'annonces criardes. Les immeubles commerciaux, sans homogénéité ni coquetterie, trônent à différentes distances de la rue, avec parfois une maigre bande de gazon misérable, piétiné par des promeneurs téméraires résignés à l'absence de trottoirs et de pistes cyclables, les traverses nécessitant des mollets de sprinters. Même erreur de développement sur le boulevard Saint-Paul.

Le ministère des Transports et la ville se disputent depuis des années à ce sujet. La logique voudrait que le ministère prenne en charge le boulevard Saint-Paul, qui deviendrait l'artère majeure pour passer du pont Dubuc à l'autoroute maintenant complétée. Mais, il ne veut pas écoper du manque de prévoyance de la ville, qui a permis depuis 30 ans des constructions commerciales anarchiques le long du boulevard, ne laissant aucune marge pour en faire une voie de communication rapide et sécuritaire.

La ville pourrait alors récupérer les boulevards Université et Talbot, transformés en vraies artères urbaines un tantinet accueillantes.

La création d'une association, par un groupe de commerçants du boulevard Talbot, me donne un brin d'espoir qu'un jour on recevra notre visite comme du monde plutôt que par un portique laid et encombré...

 

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