Le Dr Louis Dionne et Claudette Gagnon-Dionne: fondateurs de la Maison Michel-Sarrazin

La mort existe depuis toujours et n'épargne personne, mais il en a fallu du temps avant qu'on lui trouve une place dans notre système de santé. Avec la Maison Michel-Sarrazin, le Dr Louis Dionne et sa femme, Claudette Gagnon-Dionne,  lui ont ouvert la porte.

En leur accordant le prix Persillier-Lachapelle, la semaine dernière, l'Agence de la santé et des services sociaux a reconnu la contribution extraordinaire d'un couple qui a consacré 40 ans de vie à ce projet innovateur.

La Maison Michel-Sarrazin soigne les personnes atteintes de cancer en phase avancée ou terminale depuis bientôt 25 ans, mais il faut remonter jusqu'à 1969, pour trouver l'étincelle qui a mis ce projet en marche.

«J'étais à Londres pour un congrès et on me parle d'une maison qui venait d'ouvrir pour les mourants cancéreux, l'Hospice St Christopher. Quand j'ai vu ce qui se faisait là-bas, je me suis dit qu'on devait le faire à Québec aussi», relate le chirurgien, aujourd'hui retraité.

St Christopher avait été créé par Cecilly Saunders, infirmière, puis médecin, considérée comme la pionnière des soins palliatifs, à l'origine du concept de «douleur totale».

À l'époque, le médecin était âgé de 38 ans. «Tu as déjà été très jeune...» lui rappelle sa compagne avec un sourire espiègle. Et ils avaient quatre enfants (un cinquième s'est ajouté ensuite).

«Quand il m'en a parlé, je me suis demandé : mais où est-ce qu'il va trouver le temps? se rappelle Mme Gagnon-Dionne. Je voyais qu'il y tenait de plus en plus et le projet monopolisait tous nos temps libres, alors je me suis dit : autant embarquer.»

Louis Dionne et son complice, le Dr Jean-Louis Bonenfant, étaient les rêveurs d'un projet, observe-t-elle, mais ils ont su s'entourer de financiers, comme Jacques Fortier, sans qui le projet n'aurait pas abouti. «C'était un rêve, explique le Dr Dionne, parce qu'en 1969, ça n'existait nulle part au Canada, personne ne connaissait ça, le soin des mourants. On prêchait dans le désert. À cette époque, on parlait de soins terminaux (terminal care), l'expression soins palliatifs n'existait pas encore.»

Pour comprendre pourquoi ce chirurgien et père de famille a consacré autant d'énergie à ce rêve, il faut se replacer dans le contexte de l'époque, ajoute-t-il. «J'étais cancérologue, la moitié de mes patients mouraient du cancer, et on n'avait aucune formation sur les soins aux mourants. Ça n'existait tout simplement pas. On donnait des calmants et on les visitait à peine. Et dans ce temps-là, personne ne voyait les patients en dehors des heures de visite. Les mourants étaient seuls et nous étions mal à l'aise, démunis devant eux.»

De l'idée initiale en 1969 jusqu'aux débuts de la construction en 1984, il aura fallu 15 ans pour mener ce rêve à terme. La Maison occupe aujourd'hui un coin du domaine Cataraqui et domine le fleuve du haut de la falaise. Mais le choix de l'emplacement a lui aussi fait couler beaucoup d'encre à l'époque.

«On avait examiné plusieurs possibilités, se souvient Claudette Gagnon-Dionne. C'était le 63e endroit qu'on visitait, mais avant de nous accorder l'autorisation, on a tenu des audiences publiques en 1983. On n'était pas habitués à ça. C'était dans les journaux et 22 organismes s'étaient prononcés contre. À un moment, c'était bloqué partout.»

Le projet a néanmoins survécu à l'épreuve, grâce entre autres à l'appui des ministres Clément Richard et Pierre Marc Johnson.

Aujourd'hui, à la veille du 25e anniversaire de la Maison Michel-Sarrazin, l'énergie des Dionne, Bonenfant et des autres artisans a fait boule de neige. Le Québec compte une vingtaine de maisons semblables, sans compter les unités de soins palliatifs des hôpitaux et les unités de soins à domicile.

L'exemple de Cecily Saunders, puis de Louis Dionne a été suivi ailleurs au Canada, en France et particulièrement en Belgique.

En effet, l'histoire s'est en quelque sorte répétée quand une délégation belge est venue visiter la Maison Michel-Sarrazin, en 1988. Comme Louis Dionne l'avait fait 20 ans plus tôt, les médecins et parlementaires belges sont repartis chez eux mettre en place des unités pour soigner les malades en fin de vie.