Mark Stolow a réalisé l'ampleur des besoins lorsqu'il a mené une étude sur les services offerts aux proches aidants, pour le CSS Cavendish dans la région montréalaise. «On a vu qu'il existait très peu de ressources flexibles. Ça nous a donné l'idée de créer une formule souple, permettant d'éduquer, d'informer et de ressourcer les proches aidants sans qu'ils aient à se déplacer.»

C'est ainsi que le Réseau a vu le jour, en 2004. Et même si nous vivons maintenant à l'ère de l'ordinateur, c'est vers le téléphone qu'il s'est tourné pour joindre sa clientèle.

«Plusieurs personnes âgées n'ont pas accès à Internet. En optant pour un système téléphonique, nous avons choisi la façon la plus simple de donner accès à des ressources.»

Le Réseau entre-aidants offre des ateliers par téléconférences. Il compte 18 organismes partenaires qui mettent leurs ressources à la disposition de ceux et de celles qui prennent soin, le plus souvent dans l'isolement, d'un malade.

«Nous avons donné plus de 200 ateliers téléphoniques depuis 2004. Nous avons rejoint 10 000 personnes jusqu'ici, et leur nombre double chaque année.»

Briser l'isolement

«C'est un service sérieux et très bien fait», estime Suzanne Girard, présidente de l'Association des personnes aidantes de la région de Québec (APARQ).   

«Ça contribue à sortir des personnes de l'isolement, en attendant que le gouvernement offre un support adéquat.»

Les familles assument 90 % des coûts du maintien à domicile, rappelle-t-elle. «C'est un lourd fardeau, et il arrive même que l'aidant meurt avant le malade qui reçoit l'aide.» Selon Mark Stolow, le taux de mortalité des proches aidants est de 65 % plus élevé que la moyenne.

«Pourquoi met-on les familles dans de telles situations? Pourquoi ne pas leur donner plus de soutien. J'ai déjà vu un groupe de soutien de mon CLSC où 30 % des aidants sont morts avant les aidés...»

Les ateliers du Réseau entre-aidants encouragent deux aspects : le partage d'expertise, d'abord, et ensuite l'interaction entre les personnes.

«Les gens nous disent qu'ils ont besoin des deux. Ils veulent d'abord des informations concrètes qu'ils peuvent mettre en pratique, mais on les encourage à se ressourcer entre eux et à établir des contacts en dehors des ateliers. On offre aussi des groupes de soutien par téléphone.»

À Québec, l'APARQ, qui n'existe que depuis deux ans, offre elle aussi un service d'écoute (418 688-1511). L'Association est également à la recherche de financement pour créer des groupes de soutien et mettre sur pied un blogue où des psychothérapeutes et des groupes offriraient du soutien. «On veut rejoindre les gens là où ils se trouvent, là où ils se rendent malades.»

On estime à 40 000 le nombre de personnes aidantes sur le seul territoire couvert par l'APARQ, soit la capitale nationale, la couronne nord, Portneuf et Charlevoix (la région 03).

Quant à Mark Stolow, il aimerait que sa petite équipe - ils ne sont que deux - élargisse son réseau, qu'elle puisse utiliser plus de technologies, par exemple offrir des séminaires interactifs par vidéo.

«L'autre chose qu'on développe, c'est une carte interactive pour que les gens puissent voir où se trouvent les ressources, où aller chercher du soutien, où trouver un répit, au moyen d'une carte comme Google Maps.»

En savoir plus

Sur Internet : www.reseauentreaidants.com

Au téléphone : 514 488-3673, poste 1436 ou 1566