Les explications lues sur le site de LCN Sclérose en plaques - Des malades en colère - 5 mai 2010 : «Si vous voulez aller passer un test pour cette condition bien précise, je vous suggère de ne pas flusher votre argent là-dedans, leur a dit le Dr Lamontagne. Parce que la recherche ne démontre pas, à date, que c'est ça». - et vos propos qui m'ont été rapportés par ceux qui ont vu le reportage en direct, justifiant votre décision d'empêcher ces examens, m'ont semblé pour le moins boiteuses et maladroites et portent sérieusement à interrogation sur ce qui la motive, outre la supposée protection des patients. De plus, aucun communiqué ni explication sur le sujet n'apparaît sur le site Internet de votre organisme.

Il est certain que le concept de l'IVCC, mis de l'avant par le professeur Paolo Zamboni de l'Université de Ferrare en Italie a suscité de vives réactions depuis son annonce en décembre 2009, tant d'espoir, parmi les patients atteints de SEP dont je suis, que de scepticisme, parmi quelques neurologues et chercheurs, dont certains tenants et/ou bénéficiaires de la recherche subventionnée par et pour les compagnies pharmaceutiques. D'autres qui tentent d'avoir une vision plus globale de la maladie, vont découvrir, souvent à partir d'intuitions et de récits anecdotiques, que  des médicaments ou traitements existants moins ou peu coûteux, comme certains génériques (statines, lisinopril, minocycline, vitamine D) ont des effets potentiellement bénéfiques. Ce type de chercheurs est parfois plus réceptif, surtout si les effets sont facilement vérifiables.

Sans doute un impact...

Bien que la recherche actuelle ne permette pas d'affirmer qu'un blocage des jugulaires est la cause unique de la SEP, celle-ci étant considérée jusqu'à maintenant comme ayant des causes multi-factorielles (génétique, virus, déficience en vitamine D, environnement), il n'en demeure pas moins que lorsque qu'une veine du cerveau, du cou et de la partie supérieure de la poitrine est bloquée de façon plus ou moins prononcée, il serait naïf, voire inconscient, de croire que cela n'a aucun effet potentiel sur ce dernier. Il ne suffit que de penser aux thromboses veineuses cérébrales pouvant causer un accident vasculaire cérébral ischémique. Et pourtant, il n'y a pas de moratoire sur les outils diagnostiques permettant de les déceler. De plus, il n'y a aucune polémique sur les effets d'un déblocage d'autres veines ou artères, ni sur la nécessité de les débloquer à nouveau advenant une re-sténose.

Je suis conscient que l'examen ne peut et ne doit être fait avec des méthodes approximatives et c'est pourquoi certains médecins canadiens se sont déplacés soit à Ferrare pour étudier sur place comment sont faits examen et procédure de déblocage, ou ont à tout le moins étudié les dizaines d'articles scientifiques sur le sujet pour adapter leur méthode d'examen.

Éthique douteuse

La question majeure qui me vient à l'esprit: pourquoi ce moratoire auprès du Westmount Square Medical Imaging alors que leur méthode pourrait être validée par un spécialiste vasculaire et le résultat confirmé par une angiographie? Il ne s'agit là que de l'examen pourtant, et non de l'angioplastie!

À titre de personne atteinte, j'estime avoir le droit fondamental de savoir au moins si j'ai ou non ce ou ces blocages, surtout si je paie l'examen de ma poche, surtout que le présent gouvernement s'oriente vers une médecine dite «à deux vitesses». Mais avec votre position sur le sujet, c'est une médecine à une seule vitesse: arrêt! Ce droit, vous me l'enlevez, pour un temps indéterminé, alors que la maladie continue d'évoluer, pour la plupart d'entre nous, ce que je considère immoral et d'une éthique douteuse!

Les arguments amenés par les détracteurs de l'IVCC font valoir un décès et une complication - reliées à l'utilisation d'un stent (le Pr Zamboni préconise plutôt la dilatation du vaisseau par ballonet seulement) - ayant nécessité une opération d'urgence lors de l'essai clinique mené à l'Université de Stanford en Californie, ce qui a immédiatement mis fin à ce dernier - le Pr Zamboni préconise plutôt la dilatation du vaisseau par ballonnet seulement. Pourtant, il n'y a pas eu de protestations de la communauté scientifique ni de cessation des essais cliniques sur la greffe de moelle osseuse (un décès et plusieurs complications dues à l'immunosuppression totale) ou sur les anticorps monoclonaux (natalizumab - un décès) et qui a pourtant  mené à l'homologation de ce traitement sous le nom commercial de Tysabri, après un bref retrait volontaire de la pharmaceutique.

Mon expérience des quatre dernières années m'a amené à réaliser que si un patient présente une forme de SEP autre que «poussée-rémission», et que le traitement dérogeait des immunomodulateurs traditionnels - AVONEX, BETASERON, COPAXONE, REBIF - certains neurologues, dont le mien, se montraient moins intéressés et pro-actifs à envisager des traitements autres, pourtant disponibles.

Économies potentielles importantes

Les traitements immunomodulateurs offerts sont très onéreux - 19 000$ à 25 000$ annuellement - défrayés en majeure partie par le Régime d'assurance médicament, rapportent des dizaines de milliards de dollars annuellement aux pharmaceutiques impliquées. Et pourtant, une intervention de déblocage d'une heure, faite une fois ou deux au fil des ans, permettant d'alléger de façon durable les symptômes, à divers degrés selon l'atteinte, et potentiellement de ralentir la maladie, à un coût variant de 1300$ à 2000$ ici au Canada et au Québec constituerait potentiellement une économie majeure à long terme pour le gouvernement, ne serait-ce qu'en termes de maintien à domicile. Cela ne veut pas dire que ces traitements devraient être abandonnés du jour au lendemain par les personnes atteintes, ce qui pourrait présenter un certain danger. Mais une intervention aux jugulaires obstruées pourraient potentiellement bénéficier aux personnes atteintes de formes progressives de SEP, pour qui il n'y a pas de traitement conventionnel.

Ma position est celle-ci: plus on restreint l'accès diagnostique à l'IVCC et plus on l'encadre hermétiquement dans d'interminables essais cliniques fortement cloisonnés, moins l'on pourra établir rapidement le pourcentage de personnes atteintes de SEP présentant cette problématique. Et dans le cas de blocages veineux, plus on attend de les traiter adéquatement, plus les dégâts neurologiques peuvent s'accumuler et les risques d' AVC pour certains augmentent. J'ai en mémoire le cas d'un ami atteint de SEP, décédé en septembre 2001 d'un AVC; peut-être serait-il encore vivant si la thèse de l'IVCC avait été élaborée à ce moment et qu'il avait bénéficié d'un examen des veines cérébrales et d'une intervention de déblocage.

Je pense aussi à une amie souffrant de SEP depuis plus de 25 ans et qui doit avaler quasi quotidiennement de l'acétominophène avec codéine comme des «smarties» en raison de maux de tête constants, mis automatiquement sur le compte des lésions de SEP sans autres investigations, alors que la thrombose cérébrale se caractérise justement par des migraines.

Impliquez-vous que les personnes atteintes de SEP présentant des symptômes de thromboses veineuses vont  se voir refuser ce diagnostic parce qu'elles sont atteintes de SEP et risquer d'éventuelles complications! C'est absolument incroyable venant de la part d'un organisme qui évoque la protection des patients!

Le Collège des médecins a une obligation morale et sociale envers tous les malades, incluant les personnes atteintes de SEP et, en ce sens, il ne doit pas leur refuser l'accès à des outils diagnostiques reconnus utilisés par des professionnels. Je vous suggère donc de trouver des arguments plus solides et de clarifier la position du Collège si ce moratoire est maintenu encore longtemps car vous contrevenez aux articles 3, 4, 6 et 7 de votre propre Code de déontologie des médecins.

Alain Ouellet, ex-président

Société Canadienne de la Sclérose en Plaques ? Région de Québec (1999-2006)

*Mon opinion n'engage pas la Société Canadienne de la Sclérose en Plaques, n'étant plus membre du conseil d'administration, celle-ci étant à titre de personne souffrant de la maladie depuis plus de 16 ans