«Cela ne fait pas tellement longtemps que [la science] s'intéresse aux frères et soeurs, qu'on conduit des recherches à savoir quelles sont les conséquences d'une maladie dans la famille pour les frères et soeurs», souligne Marianne Olivier-D'Avignon, doctorante en service social et membre de l'équipe de recherche de la Maison Michel-Sarrazin.
Mais s'ils sont les grands oubliés de la recherche, ils ne sont pas abandonnés par les professionnels de la santé, ni par les parents, qui mettent tous les efforts pour leur venir en aide dans cette épreuve, dit la chercheuse. Le quotidien est chamboulé, la tension émotive est omniprésente, les parents sont déchirés entre l'attention qu'ils veulent accorder à leur enfant malade et leur désir de préserver les autres. Et les enfants se retrouvent souvent aux prises avec à de plus grandes responsabilités. C'est un défi encore plus grand quand l'enfant gravement atteint doit être soigné à l'extérieur de sa région.
Et les familles, malgré tout, arrivent généralement à trouver leur propre équilibre. «La compétence des familles est réelle. Elles vont utiliser leur réseau, les grands-parents sont là souvent pour venir en renfort.»
Un guide
Mais le fait est qu'il existe peu d'études pour les guider dans leurs interventions auprès de la fratrie. Que doit-on dire aux frères et soeurs au sujet de la maladie? Doit-on leur permettre de s'absenter de l'école pour être auprès du jeune malade? D'autant qu'il faut adapter ces interventions selon la situation de chaque enfant, son stade de développement, la maladie dont souffre son frère ou sa soeur, etc.
C'est justement ce à quoi s'attaque Marianne Olivier-D'Avignon. Elle est à mettre au point un questionnaire qui s'adressera spécifiquement aux frères et soeurs, et qui aidera à déterminer, dans chaque cas, quels sont leurs besoins et de quelle façon on peut efficacement leur venir en aide. Il s'agit donc d'un outil très personnalisé, qui donne la parole aux frères et soeurs et dont pourront éventuellement se servir les parents et les professionnels qui les côtoient. Un tel instrument, en français, c'est une première au Canada.
Le projet suscite d'ailleurs beaucoup d'intérêt, tant chez les parents qu'auprès des équipes soignantes, qui ne demandent pas mieux que d'aider les frères et soeurs à traverser cette épreuve. On peut imaginer qu'une infirmière en région puisse s'en servir, autant qu'un médecin dans un centre spécialisé ou qu'un chercheur qui veut comprendre le vécu des frères et soeurs dans la maladie.
Marianne Olivier-D'Avignon commencera sous peu à recruter des jeunes pour tester le questionnaire. Pour plus d'information ou pour participer à l'étude, contactez Mme Olivier-D'Avignon au 418 525-4444, poste 20964.
Un baume sur la douleur
Pour alléger le fardeau des familles qui vivent avec le cancer d'un enfant, Leucan offre un répit, tant moral que financier.
Aussitôt qu'un diagnostic de cancer est prononcé, les familles sont dirigées vers Leucan, indique la directrice de l'organisme, Nathalie Matte. On fait alors en sorte qu'elles reçoivent de l'aide financière, pour payer les frais de base liés à l'hospitalisation, puis sous forme de bourse. Mais au-delà des sous, Leucan offre aussi une panoplie d'activités pour soutenir les familles et, par conséquent, les frères et soeurs d'un enfant malade. Qu'on pense au camp d'été, où les familles ont l'occasion de rencontrer d'autres gens qui vivent les mêmes épreuves, aux fêtes de Noël, au service de massothérapie offert aux parents, aux malades et aux frères et soeurs, au programme de zoothérapie, qui permet à l'enfant et à ses frères et soeurs de passer une journée avec un chien, aux rencontres données par des professionnels pour les enfants endeuillés ou aux groupes d'entraide pour briser l'isolement, rien n'est laissé au hasard. Leucan communique même directement avec l'école de l'enfant malade pour offrir un soutien et pour prévoir la réintégration.
«Nous accompagnons l'enfant et la famille tout au long de la maladie. [...] C'est très rassurant pour la famille parce que tout de suite après l'annonce [d'un diagnostic de cancer], on est démunis, déphasés, et quelqu'un vient nous dire : ?On peut vous aider?», exprime Mme Matte.
Pour contacter Leucan, composez le 418 654-2136.
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