Employée dans une usine utilisant beaucoup de fibre de verre, dont la poussière irritante s'infiltre dans les vêtements, elle termine ses journées les chevilles littéralement en sang. «Ça pouvait être tellement douloureux, raconte-t-elle, c'était l'enfer. Je devais me précipiter dans la douche pour rincer toute la fibre de verre.»
Le simple frottement des vêtements ou l'utilisation de produits de nettoyage communs à la maison étaient suffisants pour déclencher des crises de démangeaison.
En plus de ces symptômes, Marie-Vicky doit composer avec le regard différent que les gens portent sur elle. «J'avais des plaques sur les mains et certaines personnes refusaient de me serrer la main, de crainte que ce soit contagieux. Les gens avaient quelquefois des mouvements de recul. Une fois, je suis sortie en shorts pour aller faire une commission et je voyais les gens observer mes jambes et se passer des remarques.»
Un récent sondage pancanadien mené auprès de 500 personnes souffrant de psoriasis de façon importante établit que pour 66 % des répondants la maladie affecte autant ou davantage la qualité de vie que le cancer, les maladies cardiovasculaires et le diabète.
«On dit que l'apparence n'est pas si importante, mais lorsque l'on souffre de psoriasis, le regard des autres ne nous encourage pas à socialiser, souligne Marie-Vicky. Moi, je le cachais autant que je pouvais. C'est un peu comme les grands brûlés, tu finis par t'isoler et, à la limite, te cacher.»
Le psoriasis, une maladie de la peau qui existe depuis fort longtemps - des écrits bibliques y feraient référence -, reste méconnu du public. Non contagieux et en partie génétique, il touche de 1 à 2 % de la population nord-américaine. Les personnes qui en souffrent développent sur le corps des plaques rouges recouvertes de squames blanchâtres. Des démangeaisons plus ou moins importantes peuvent y être associées.
Redevenir «normale»
Partie rejoindre son copain en Europe, Marie-Vicky y a suivi plusieurs traitements. D'abord, les crèmes et les pommades, ensuite la photothérapie aux UVB. Si chaque traitement semble efficace au début, les effets s'estompent peu à peu. De retour au Québec en 2004, elle doit passer à une médication plus forte qui lui cause des effets secondaires importants.
C'est alors qu'elle entend parler des biothérapies et en discute avec un dermatologue, le Dr Martin Gilbert. Elle s'inscrit à une étude et, en quelques mois, les plaques disparaissent et les effets secondaires de ses précédents médicaments aussi.
«Ça fait maintenant deux ans que je suis ce traitement et, comme on dit, je suis redevenue normale. Je peux ravoir une vie sociale, être comme tout le monde et choisir mes vêtements selon mes envies», affirme-t-elle.
Aujourd'hui, son psoriasis est sous contrôle et Marie-Vicky apporte son soutien et ses encouragements aux personnes atteintes du psoriasis. «Il y a beaucoup de gens qui souffrent de cette maladie et qui ne sont pas au courant des options qui s'offrent à eux. Posez des questions à votre médecin, ce n'est pas quelque chose d'inaccessible.»











