Axelle et Camille ont 11 ans et elles veulent vivre. Survivre à la maladie mortelle qui ronge leurs reins. Leur seule chance: une transplantation rénale. Axelle rêve de recevoir un rein de son père, Camille, celui d'un donneur mort. La Presse a suivi le parcours des fillettes et de leurs familles pendant près d'un an. Le service de néphrologie de l'Hôpital de Montréal pour enfants nous a ouvert ses portes, des salles d'examen au bloc opératoire en passant par les lits des soins intensifs. Nous vous livrons aujourd'hui le récit poignant des épreuves traversées par des fillettes dans ce combat pour la vie.

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Axelle Vaillancourt a toujours su qu'il faudrait en arriver là. Là, c'est sur une table d'opération. La petite est couchée, elle serre ses toutous en peluche contre elle. Une larme coule sur sa joue. Une équipe médicale bourdonne autour d'elle. On se prépare à l'anesthésier. L'équipe va lui enlever les reins.

Les reins d'Axelle sont comme un vieux moteur qui aurait arrêté de fonctionner depuis belle lurette. En fait, non seulement ils ne fonctionnent plus, mais ils sont de plus l'équivalent pour son corps d'une dose quotidienne d'arsenic, parce qu'ils ne filtrent pas bien l'urine.

Axelle est atteinte d'une maladie héréditaire dégénérative, la cystinose. Il n'y a qu'une centaine de cas au Québec. À peine plus d'un millier dans le monde. Elle a gagné à la loterie, mais à l'envers.

Tous les mois, depuis qu'elle est bébé, Axelle part de Boischatel, dans la région de Québec, pour aller passer une ou deux journées à la clinique de néphrologie de l'Hôpital de Montréal pour enfants. La journée commence par des prises de sang. Parfois sur le bout des doigts. Un supplice pour la petite fille aux veines fines et souvent déshydratées.

Son alimentation est contrôlée. Elle ne peut pas manger de chocolat. Le sel est banni. Afin de survivre, elle doit avaler un cocktail de pilules tous les jours. Une douzaine de médicaments.

Axelle s'occupe elle-même de sa prise de médicaments. Piqûre de fer: le vendredi. Tums: le midi avec les repas. «Ce n'est pas bon, mais ceux au chocolat sont meilleurs.» Le Lipitor: une fois par jour. Le Ventolin aussi. Axelle, comme la plupart des enfants atteints d'une maladie du rein, a de l'asthme. Elle doit aussi prendre de la vitamine D. Total: 20 000$ par année. Heureusement, les programmes d'assurance remboursent la plus grande partie.

Ce cocktail de pilules provoque son lot d'effets secondaires. Maux de tête, vomissements, haute ou basse tension, fatigue. Axelle passe son temps à avoir le rhume, des otites, des bronchites. Elle a souvent des crises d'asthme.

Mais elle sourit.

«Né-phrec-to-mie», un mot payant au Scrabble, concède Axelle dans un éclat de rire. C'est ce qu'on va lui faire juste après Noël. On va lui enlever ses deux reins, bons pour la poubelle. Ensuite, elle sera sous hémodialyse pendant deux semaines, jusqu'à ce qu'on lui transplante le rein d'un donneur.

Celui de son père.

Pascal Vaillancourt a su il y a un an et demi qu'il était un donneur compatible pour sa fille. «Pour moi, ç'a toujours été clair que j'allais lui donner un rein, je n'avais pas de doute. Nathalie était moins certaine, elle doutait.»

«On aurait pu se séparer, concède Nathalie Demers, sa conjointe. Mais quand on a su pour la maladie d'Axelle, nous nous sommes promis de ne pas la laisser seule. D'être là tous les trois, ensemble.»